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行业专家谈“四元”康复理念:给孤独症群体真正的支持

2022-10-28 11:01:01
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2022年,距离我国首次报道4名中国本土儿童被确诊为孤独症,已经过去了整整四十年。四十年来,虽然政府、社会各界对孤独症群体表现出了极大的关注,并从不同角度、不同层面给予援助,但是社会大众对孤独症的认识程度,远没有其发病率提升得快。同时,随着行业中越来越多的干预方法出现,哪些是有循证依据的干预方法?家长该如何选择?什么是干预中最紧急且重要的事项?为了将最正确的信息传达给家长,帮助他们在康复中少走弯路,康语依托深耕孤独症康复行业多年的经验和实践,提出“四元”康复理念


近日,我们对成都市助残社会组织自律联盟主席孙洪伟进行了专访,访谈中,他对于“四元”康复理念提出了自己的见解与看法。



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数据溯源:有效实现精准康复的保障


由于孤独症领域技术研发、人才培养和产业需求的衔接不足,目前大家对于这个群体的关注度仍然是比较低的,特别是如何持续化、整体化、长期化搭建服务于这个群体的基础化平台,仍是行业在挖掘和探索的内容。康复数字化也就是把康复的流程做数据记录,把康复的过程做跟踪监控。如今,随着新媒体和网络技术的发展,包括现有数字数据库的采集、加工、处理、传播等技术已成为一个很大的链条,特别是在特殊儿童的诊疗过程中,数字技术的运用是必不可少的。我们需要借助现有的科技数字化手段,从孤独症孩子的儿童期、青少年期、就业成长期、社会期等每个阶段,做孤独症儿童全周期数据的监测,为其量身定制康复方案,并提供系统化的康复支持,保证康复质量的稳定,从而使孤独症群体更好地成长、融入社会。在这个方面,“四元”康复理念的价值是非常积极和有必要的“四元”康复理念强调了干预过程中的数据可视化,让康复效果得以保障,不仅于此,数字化技术的发展,也为儿童康复提供了极大的便利性,如数字化产品降低了家长居家帮助孩子康复训练的难度,减轻了家庭负担,也能全周期监测康复训练的过程,共同提升了孤独症人群及其家庭的生存和生活质量。


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医学本源:早发现、早干预、早治疗是关键


近年来,我们看到孤独症的报告率呈明显上升趋势,由于孤独症的病因复杂,缺乏特效治疗方法等原因,它已经成为了一个世界性的难题。但是经过医学的不断探索,已经得出早期发现、干预和治疗对孤独症的康复是非常有效的,并且我们也能看到非常多的案例是通过康复干预之后,达到比较理想的效果。所以,针对于孤独症来说,比起药物治疗,康复训练是非常关键的。


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场景多元:机构干预、家庭支持、校园融合、社会推动一个都不能少


让特殊儿童进入到正常的环境中生活,融合教育是非常好的概念。不同于盲聋哑、智力落后,也不同于肢体残疾,孤独症最主要、最核心的障碍是儿童的社会功能受到了损害,这种特征决定了它需要有不同于其他障碍的特殊康复教育模式,“融合教育”就是如此。




但是与之相矛盾的是资源的不匹配。从大方向来看,融合教育不能是两张皮,正常儿童同样需要融合,需要得到健康方面的支持,对于孤独症儿童来说,他们在这些需求上更加聚焦,从心理、康复和照护方面需要更加专业和细致的支持。特殊儿童在学校进行融合和生活,需要特教老师的辅助,所以融合教育想要不走弯路,关键在于培养高质量的人才队伍和搭建环境支持系统,需要真正的资源匹配(特教老师)和支持系统。支持系统不能单纯在学校,还需要社会的支持,比如特殊孩子的入校社工。在这个过程中,有效地把家庭、学校、社区融为一体,比如街道的社工能和学校、家庭有交集,这样的融合才是最好。否则,各自只管各自的领域,对于孩子来说,仍是表面文章。


然而想做好联动,需要有专业的机制保障。加之,孤独症的康复是一个长期艰苦的过程,只依赖机构、学校都是不够的,必须要将家庭康复也结合进来,依据孤独症孩子的综合素质发展需求,协同育人,才能为这个特殊群体提供真正的融合教育支持。



公益是社会化能为特殊儿童提供的保障,社会化在关注点和做法上聚焦,首先思维要保持一致。孤独症儿童的家庭是一个容易被忽视的群体,所以,社会公益的支持说到底应该去对孤独症家庭提供支持,继而通过家庭帮助到孩子,同样的,公益也需要有专业、持续、稳定、长期的支持,比如在孩子的每个发展阶段有专业专人有针对性的介入。因此,在顶层设计上需要资源集中,政策指引,机构需要规模化和专业化,以及对专业人才的培养,在公益的核心基础上,把政府、医疗、机构整合在一起,使公益真正地惠及到这个群体。


除此之外,还可以开展各种形式的孤独症儿童宣传活动,增加社会群众对孤独症的认识,消除社会歧视,多些关爱与鼓励。促进孤独症儿童家长在家庭生活及社会生活中树立自尊自强自立的信心。


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协同致远:凝聚广泛共识 为孩子提供切实帮助


我相信康复行业的未来是非常好的,只要各界专业工作者与慈善工作者联合起来,凝聚广泛共识,调动医疗资源、社会资源以及公益的力量,以孩子的长远康复和生活利益需求为出发点,这样才能切实的给到孩子帮助。


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一个多世纪以来,孤独症群体从”无人知晓“到有了自己的节日——”世界孤独症关注日“,是全人类的重大进步。我们相信,在正确的理念和科学的方法指导下,机构与家庭、学校、社会共同携手,一定会让孤独症群体拥有高质量的生活和未来。





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